!!!!!!!HANDICAP !!!!!

Handicap, vous avez dit handicap, et si on entrait dans le sujet qui fâche

Je vais vous partager mes grands moments de solitude lorsque ma maladie est apparue ou plutôt mon Handicap...

Février 2018

Je m'occupe d'un Mr tétraplégique pour son accompagnement à la douche et là, sa jambe gauche (valide) est prise de spasticité et il s'effondre sur moi et là, c'est le drame, un coup d'électricité envahi mon corps de mes cervicales et mes doigts de pieds côté gauche.

Je prends sur moi et remets mon petit Mr en sécurité, je suis dans une souffrance inimaginable, je ne pensais pas que l'on pouvait avoir aussi mal, soudainement.

Je rentre chez moi après avoir demandé mon remplacement et à partir de la commence les recherches médicales, radio et scanner, mon docteur me diagnostique une sciatique, hop anti-inflammatoire et vue que ça ne calme rien hop infiltration, je souffle deux jours, suivie de corticoïde anti-douleurs, et rien ne fonctionne.

Je vous passe les a cotés, je déménage dans notre nouvelle maison en août 2018 je change de docteur, et celui-là me dit" sciatique plus de 7 mois, pas possible", c'est reparti IRM, SCANNER, Radios, prise de sang, et il me dit j'ai un doute sur quelque chose, mais vous allez, allez voir un rhumatologue, ce sera mieux pour vous.

Ok, voiture = douleurs ++++, le rhumatologue test des traitements qui ne fonctionne pas, bref un calvaire.

Je m'inscris chez pôle emploi, j'apprends que je n'ai le droit à rien (je ne vous ai pas dit, j'ai subi un harcèlement d'une de mes employeurs et je suis partie.), ma conseillère me fait réaliser des formations qui ne servent à rien, car je sais chercher du travail, mais ça à l'air de lui faire plaisir, je demande un bilan de compétences, que je vais devoir me payer, car 800 euros, c'est trop cher, bon, c'est vrai que je suis riche.

Bilan = métier de conseiller funéraire, ok ça me plaît, cela me correspond (Je ne vous ai pas dit, j'étais aide soignante en fin de vie à domicile.).

Je réalise une enquête métier, pôle emploi aime ça, et tout est au vert pour suivre la formation, alors je fonce.

Une fois la formation terminée et le titre de conseillère funéraire en poche, je suis fière et cherche du travail, et là, c'est le drame, pas de boulot, que des annonces fantôme, ma conseillère n'est pas contente et moi non plus.

Bon et bien, c'est reparti, je retourne dans des formations plus stupides les unes que les autres, ou j'apprends même à certains formateurs, des choses sur leur job.

Entre temps, je crée un dossier MDA pour faire reconnaître mon handicap, car oui, je viens d'apprendre que j'ai une spondylarthropathie ankylosante, maladie auto-immune, maladie inflammatoire, maladie des muscles en gros.

Je sombre et me force à me relever pour ma fille et mon mari, je suis et j'ai toujours été une femme forte alors, je me relève et me bats, et un jour, après plusieurs refus d'offre d'emploi qui ne colle pas avec mes possibilités, ma conseillère pôle emploi me dit " Mme Deschamps, il va falloir mettre votre handicap de côté si vous souhaité retravailler" euhhhh, je reste bête et raccroche.

Je signale ma conseillère et porte réclamation, ça fonctionne, son responsable me contacte et cherche à comprendre, et il n'est pas content du tout, il me propose de changer de conseillère, je refuse, elle va devoir assumer ces propos.

Entre temps on nomme une conseillère CAP emploi, pour s'occuper de moi, je la rencontre et comprend très vite, qu'elle ou rien c'était pareil, la pauvre elle ne peux rien pour moi, je vous explique, je ne peux pas rester debout trop longtemps, ni assise, je ne peux pas faire plus de 40 km de voiture, je ne peux pas tenir un stylo plus d'1 minutes en continue, je ne peux plus porter, m'accroupir, bref mes muscles ne veulent rien savoir et mes traitements sont pitoyables.

Cette conseillère essais, je le vois bien, mais elle ne connais rien à ma maladie et à chaque fois que je la voie, c'est la même question, "alors vous en êtes où ?".

Elle finit par me proposer de suivre une EPP, une évaluation projet professionnel, pourquoi pas, arrivé en centre, je me rends compte que c'est Quasiment un bilan de compétences, mais très mal réalisé, par une personne qui n'y connaît rien...

Je me remets en question une fois chez moi et me lance dans une grande introspection, et après un stage dans une asso d'insertion par l'emploi, je décide de suivre une formation pour aider les personnes à retrouver un emploi, mais je ne veux pas entrer en structure pôle emploi ou autre.

C'est le début du COVID 19, les formations à distance se mettent en place, et après avoir bataillé et avoir pris en pleine poire de la part de ma conseillère pôle emploi " j'espère que cette formation ne sera pas comme conseiller funéraire et qu'elle servira à quelque chose", je lui réponds aimablement" oui de vous remplacer".

Je réalise ma formation via Openclassrooms, au bout de 5 mois, j'obtiens officieusement mon titre officiellement, ce n'est pas clair.

Mais je ne trouve rien, malgré l'engagement d'Openclassrooms à vous aider à trouver du travail.

Je me fais rembarrer, car pas d'expérience dans l'accompagnement (on en parle de mes 20 ans d'accompagnement de personnes fragiles ou pas.), j'en arrive à la conclusion que mon RQTH dérange et je confirme cela après un entretien avec le département, ou je signale en pré entretien que je ne connais rien au RSA et au logiciel du département, à cela, on me répond ce n'est pas un souci, ici, on forme les gens.

Ok, je passe donc mon entretien final et 3 semaines après, on me dit" Mme Deschamps, on ne va pas donner suite," moi " ok, je peux vous demander les raisons de ce refus pour travailler dessus" et la, la stagiaire RH me répond gênée" vous ne connaissez rien au RSA et à nos logiciels", je lui demande si c'est une blague, elle ne sais que répondre, et je lui dis ouvertement, ne serait-ce pas plutôt le RQTH qui vous pose problème ? Aucune réponse.

Je décide ce jour-là de laisser tomber le système et de me lancer à mon compte, je réalise parallèlement des enquêtes auprès de personnes handicapées ou conjointes de personnes handicapées et j'apprends que je ne suis pas seul, et pire des femmes m'apprennent que leurs conjoints, on mit fin à leurs jours, car ils ne voyaient pas comment ils pourraient s'en sortir.

Je me suis pris une gifle d'une telle violence ce matin-là, je n'en revenais pas et après coup, oui, je comprends, si je n'avais le soutiens de mon mari, de ma fille de 12 ans (qui me dit souvent, je la haie ta maladie), si je n'avais pas mes superbes amis, mon frère et ma belle-sœur, je ne serrais sûrement plus la aujourd'hui.

Alors voilà pourquoi, je vous raconte tout ça, voilà pourquoi je veux accompagner ces personnes laissées de côté, en souffrance, face à des regards remplis de jugement et de critique dont aucune sincérité ou quelconque intérêt n'en ressort.

Nous recevons tellement de conseils de personnes qui n'y connaisse rien, tellement de regard remplis de jugement, mais nous on s'en fou de tout ça, ce que l'on veut, c'est juste vivre.

Nous savons que nous sommes handicapées et laissées de côté, alors la compassion très peu pour nous, estimez nous à notre juste valeur, voilà ce que l'on demande.

Désolé pour ce roman, mais je suis sûr de ne pas avoir subi le pire.

Sandra